僅13.6%多發(fā)性硬化者獲規(guī)范治療

　　94.7%的多發(fā)性硬化患者在確診前從未聽(tīng)說(shuō)該病，約50%的患者得不到及時(shí)確診，緩解期規(guī)范治療者僅13.6%。在近日于上海市舉辦的奧巴捷中國(guó)上市會(huì)上，北京協(xié)和醫(yī)院徐雁教授透露了我國(guó)首個(gè)多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告的內(nèi)容。她呼吁，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)該病的鑒別診斷，患者當(dāng)樹(shù)立正確觀念、減少負(fù)面情緒，公眾則需普及相關(guān)知識(shí)。

　　據(jù)了解，多發(fā)性硬化是一種罕見(jiàn)病，是以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)炎癥性脫髓鞘病變?yōu)橹饕�特點(diǎn)的免疫介導(dǎo)性疾病。今年5月，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)牽頭進(jìn)行了國(guó)內(nèi)首次大范圍的多發(fā)性硬化患者生存現(xiàn)狀調(diào)研，涉及28個(gè)省(區(qū)、市)的50家醫(yī)院，共1362名患者。結(jié)果顯示，該病多發(fā)于20歲～40歲中青年，且女性患者數(shù)約兩倍于男性;因一些醫(yī)院對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)識(shí)不足，只有不到一半多發(fā)性硬化患者能被立即確診;緩解期規(guī)范治療者僅占13.6%(歐美患者這一數(shù)據(jù)高達(dá)83.4%);94.7%的患者在確診前從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)該病，14.5%～18%的患者患病后與家人和朋友的關(guān)系變差，產(chǎn)生“多發(fā)性硬化人格”。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英表示，作為為數(shù)不多可針對(duì)性治療的罕見(jiàn)病，該病一旦復(fù)發(fā)對(duì)患者和家庭都是一種沉重負(fù)擔(dān)。目前，歐美國(guó)家治療該病藥物達(dá)13種，并實(shí)現(xiàn)了分級(jí)診療，而我國(guó)僅有的兩種藥在少數(shù)藥店銷(xiāo)售，未廣泛進(jìn)入醫(yī)院，醫(yī)生仍面臨無(wú)藥可用的局面。